写这篇文章,主要为了帮助像我一样突然确诊要漫长治疗的病友,因为无意确诊这个病的心慌和长途治疗的焦虑确实会影响到学习/生活,所以分享一下我的经历,希望病友们心态放平和、积极一些,心情好了,对肺也好,这样更助于康复。
1.无意检查
2020年1月20号左右自驾回老家过年, 超级冷!!!一不小心就开始咳嗽,发烧。
好家伙,那会儿正是新冠肺炎消息爆发到农村的时候,各乡村医院和小诊所已经接到通知:如果发现有谁发烧,治疗后依旧不退的,必须要去县级医院进行诊治。
我吃了退烧药还打了两针屁股针,疼得我嗷嗷叫,然后就伴随着屁股痛入眠。第二天还是精神不佳,晚上又打了吊针,原本当晚状态有所好转,但是第三天又开始病怏怏,当时还咳嗽得止不住了, 村里医生劝我一定要去县医院看看,于是我们又开车70公里跑去县城,这会儿街上都没有口罩卖了,以往人潮涌动,现在街边饭店处处关门,吃个饭的地方都没有。这会儿大概是2020年1月22日(腊月二十八), 医生让我去抽血拍CT, 报告出来以后,医生说我是病毒性感冒并有继发性肺结核。
当时听到这个消息感觉像是在梦里坐过山车——惊险刺激而又难过,大幸不是肺炎,但是接下来的大半年时间我得服药治疗肺结核。
过年那会儿没有结核科医生值班,我直接拖到回上海上班才去的医院。
常年我回老家特别容易咳嗽感冒, 我多么希望县医生只是看错了。回了上海,当地3甲呼吸科看了我的CT说看着像肺结核,必须要去肺科医院看才行。于是我跑去杨浦区肺科医院,挂了结核科医生,有个主任医师真的是恶心到我了。
第一次看我的CT,她说:看着也不太好断定的呀,做个抽血、CT和痰检吧。
当时这个检查费用就有上千块了,我看了痰检是阴性,全部报告出来后,我又挂了她的号去看。
她说:还是不太看的出来呀,要不做个皮试看看?
我说:您让我做的检查我都二话不说去做了,每次您说不太看得出来,您是医生啊?
她很不耐烦了,那你要不要做?
我说:那你开个检查吧。
我气呼呼走了,从那以后我再也没挂过她的号。那种感觉,着实不爽,每每做个检查,她的回复“不太看出来”,后面还要问我要不要做皮试,我虽然不太懂医术,但是也是有点逻辑的人。之前有知友说:若要诊断是否有结核,比较便宜的一种做法是先做个皮试看看。这个医生,CT拍了,痰检做了,最后才做个皮试,感觉像是让我把一般性和中度性的检查全部做了,她才能给我最后确诊,好费钱。关键是,那会儿从上海南边跑到上海北边,坐地铁也要坐吐了,工作日请假去看的医生, 真是浪费我时间。光这个医生这里,我就耗费了半个月了,那时已经是4月中旬。
4月20日左右,我直接挂了普通门诊,医生看了我的皮试说我有点阴不阴,阳不阳的样子,但是看了CT认为我是肺结核可能性很大,让我做个气管镜来确定我是不是肺结核,于是我在上海市肺科医院住院了。注射24h后
注射48h后
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4月23日
下午男朋友陪我住院,预交住院费用3000,护士姐姐带我找床位,稍后送了痰盒和尿便盒,我的乖乖,这是要吐痰和挑粪了。。。。挑粪工具
普通床位
最近状态是早晚有点痰,下午有点困,其他没什么异常情况。
晚上护士安排抽动脉血。她说,有点痛。我把右手手腕给她,忍受着针管在手腕吮吸······妈耶······肉疼。
我问她:“好了吗?”
她说:“没抽到”
于是脱了裤子抽右边大腿。。。。也是没抽到。
我做了几十年的女孩子,被针扎怕了,想哭了。。。
护士感觉到我的不安,走了。
来了另外一个护士姐姐,换成左大腿,好在,终于抽到了,舒了一口气。
晚上,睡不着觉,觉得一直有光,到了陌生的环境入睡也惶恐不安。
男朋友晚上睡在外面的走廊上,我也怕他着凉,看他盖了被子,我安心回床上睡了。
4月24日
5点被护士姐姐台灯唤醒,要空腹抽血,抽了五六管,还好,不算疼。但听到大家缓缓起床,我再也睡不下了,觉得一身有点冰凉,平常8点20才起床去上班的我,现在感觉等待日出的时间真的太漫长了。
早餐是院内的餐车送的(这边餐车阿姨每天都会挨房间问要不要订餐),哦!吃的白稀饭和咸鸭蛋,味道一言难尽,还好有我最爱的白水煮蛋,算是填饱了肚子。
上午开始挂消炎水了,一根针管插进左手手背,还好~这次,也不疼。这个针管要时常留着,三天才能取了换新的,用来日常吊针用的。
接着做了个彩超检查:脖子,腋窝和腹部淋巴的情况。
中午,餐车盒饭解决,味道还可以,因为有猪脚。休息一会儿,又要去拍CT了。
今晚让男朋友回家睡觉了,这边睡还是没法睡个安稳觉。
4月25日
今天医生休息,不能做检查,周日才能,就是上午三袋下午一袋的消炎的。感觉手有点肿了,难受。。。。
4月26日
今早5点多就醒了,起床,下楼活动半小时,跑到外面买了早餐。小米粥+烧卖+水煮蛋
后面我没敢吃东西了,因为下午要做气管镜,不能吃午饭。
上午吊了4袋药水,妈嘞,尿憋的好难受。。。。以后输液前要记得尿尿,今早我是6点撒尿的,现在2点了,我输了好久的液,手更加肿了,感觉输得很慢。
下午做气管镜,医生会拿麻药喷进喉咙,我原本带上的口罩,医生直接当做眼罩似的蒙住了我的双眼,感觉鼻子插进了管子又进入了喉咙,很难受,像是溺水窒息的感觉,我不敢呼吸,我怕了。医生拍拍我,说叫我保持呼吸, 大概是这样才能采集到气管深处的痰液吧,在这窒息的七八分钟里,我感觉好无助,好像是要死了。
做完之后,医生挺好的,言语鼓励,算是得到了一丝安慰。男朋友扶我上楼休息,我在床上躺了2-3小时才开始吃午饭,在那个时间里,我只想沉默,闭眼。
今天是置留针的第三天,需要换掉了,所以针取掉之后,晚上睡得还算安心。取掉留置针后的手臂
4月27日
清早空腹彩超五脏六腑系列。。。。然后回来扎新的置留针,又要输液。
输完液那会儿12点多了,我受不了头发的油腻,跑去外面洗头发了,自己带了洗发水和毛巾,吹头发的时候我睁不开眼,只想睡觉。然而真真的躺在医院的床上,我难以入睡。
在医院的滋味,哪里能像家一样呢?并不踏实。
4月28日
今天没啥事,只有输液,手肿呀,难受啊。青紫色的针孔
医生说,明天可以出院了,气管镜结果出来了,确诊是肺结核,以后要按时吃药。
4月29日出院了,我看了住院账单一共是一万三左右,因为有社保卡, 我后面补交了700元,共自费3700元左右。
以前没觉得社保有多伟大,当我住院了,我才发现,有这个保障真是为我省了很多的钱。
第一次觉得吃药如此可怕,因为量多规矩多。空腹药是利福平胶囊,早上要吃结核药,化痰口服液,护肝胶囊。我开始吃不下饭,因为真的被药喂饱了。每天的药量
大概是吃了2个月,我开始吃了肚子痛,心悸,冒冷汗······社区医生告诉我,可能是药吃的太多,身体承受不了,找医生开其他的药物看看。
后来,我改成利福喷丁胶囊,这个药只用每周2次空腹服用,也不用吃结核丸了(早晚20粒,真是要吐了),之后药物负担确实没那么重了,心情有所好转。
避免遗忘,每天设置4个闹钟按时吃药(空腹药+早餐后的药+中餐后的药+晚餐后的药)
1.因为服用利福平,尿液是橙色的。
2.起初会有点膝盖或者手关节疼痛,这大概是来自于药物的副作用吧。我第三个月换了新的药物感觉不怎么疼了,可能是那药物负担少很多或者说我确实疼得麻木了。
3.浑身没劲,精神状态不佳。以前我是可以从白天逛到晚上的购物闲人(为啥不是说购物狂人,因为我基本上只看不买,有的市面上贵的我都是去网购),而如今,无外面走两下,我一累真的夸张到想直接躺在地上了!哦,现实并没有,有时候基本就宅在家里好好休息。
4.治疗期间一直使用公筷,直到现在已停药,还是用公筷。不想让其他人感受这种治疗的苦。
5.服药期间发黑,尤其是脸部,很没气色。
6.有网友私信我:治疗期间是否还上班?,我的实际情况是:住院1周,正好逢劳动节放假5天,共休息12天后,又回去上班了。我的建议是综合上班情况和病情考虑好再上班,如果说工作偏文职 办公室内方向的,接触人的情况比较少,我是比较推荐治疗过程中是要照常上班的,而且在室内的话,身体也比较扛得住。
之前我治疗期间在办公室上班,就感觉三五两下就很累,另外因为药物治疗,我偶尔会胸闷,感觉呼吸困难,如果我在室外,我这体质估计是会昏倒的。另外,还要考虑病情的情况,如果传染性很大,还是建议治疗1-2个月再去上班。我当时确诊以后,跟经理和老板还有几个玩的好的同事都报备过了,然后老板说平常上班戴好口罩就行,反正现在疫情影响,人人都要戴口罩的。
所以我在室内坚持戴口罩,中午热饭的时候不和大家共用微波炉,去网上买了插电饭盒自己热饭,有聚餐就回避,实在推不开的饭局 坚持用公筷。
治疗期间会担心把别人传染了,所以会比较回避聚餐,不爱社交,不爱说话。
我出院后1周左右,卫生院还是健康委员啥的一个女的给我打电话,说让我从现在开始,不要上班,做气管镜的时候是阳性,会传染,自己要一个人睡,别和其他人住一起,不然也会传染。我当时听着哭了,我开始想是不是要去跟公司提离职的事情。我有社区卫生院的微信,我打电话说了下我担忧的情况,他安抚我说我的情况还好,上班坚持戴口罩就行。我也问过结核科医生,他也说 明面上这个病确诊了,都是停职治疗,不要上班。但是如果工作的时候接触人比较少,自身戴好口罩,还是需要上班来稳定收入。
我也自己考量了一下,治疗期间配合社保报销,这样经济压力也会小一点。
另外,我治疗结束后公司组织了体检,大家的CT都没问题,我心里的石头总算是落下了。
7.其他的我想到再说。
11月上旬,医生看了CT告诉我终于可以停药了。 我实在是太开心啦~以后想喝奶茶是不是可以不用犹豫了呢?哈哈哈哈,不过现在基本上两周才喝一杯,比以往饮用的次数少了很多,因为高糖实在是让我冒痘呢。
接着,拿着停药的单子盖章去社区领取了结核病补助金,一共是2000元。
最后,我想说,以后一定要把健康放在第一位。照顾好自己,才是本钱!
如果不开心,一定要倾诉,宣泄,不要苦苦闷闷,难过伤肺。
做个快乐的打工人,要好好生活下去。